Il “Dopo di noi” è il momento nella vita della persona con disabilità in cui la rete familiare non è più in grado di garantire il supporto e l’assistenza necessaria al prendersi cura della persona.
E’ perciò importante individuare, in stretto raccordo con i servizi sociali e sanitari presenti nella realtà territoriale di appartenenza, strumenti e opportunità volti a favorire l’autonomia “possibile” della persona che possano essere sperimentati “Durante noi” ovvero nel momento in cui la famiglia e la rete parentale è ancora presente e attiva.
La costruzione di un percorso che permetta alla persona con disabilità di avvicinarsi gradatamente al distacco dal proprio nucleo di origine e che gli assicuri un futuro adeguato è certamente rassicurante per la persona stessa, ma lo è altrettanto per la sua famiglia.
Il “Durante noi e il Dopo di noi” impegna significativamente sia la famiglia, sia la persona con disabilità e necessita di un lungo, delicato e lento lavoro di accompagnamento che può trovare un supporto fondamentale nella comunità di appartenenza.
Gli obiettivi del progetto possono essere così sintetizzati:
o lettura e mappatura del territorio
o accompagnamento e sostegno alle famiglie al “Dopo di noi – Durante noi”
o residenzialità periodica

1. Lettura e mappatura del territorio
Nel territorio casoriano, il percorso del “Dopo di noi” è stato avviato circa una decina di anni fa. L’A.I.A.S. Casoria e le famiglie afferenti al territorio dell’intero Distretto socio-sanitario da anni hanno avviato una discussione sul tema dell’autonomia dei ragazzi che ha trovato una prima risposta nelle vacanze estive organizzate e nei ricoveri di sollievo.
Le famiglie che hanno aderito a queste sperimentazioni, diventate poi prassi negli anni, sono persone che volontariamente hanno condiviso percorsi di crescita, ma che non corrispondono alla totalità delle famiglie che necessitano del servizio di ricoveri di sollievo.
Questo progetto ha l’obiettivo di dare risposte concrete ed individuali alle problematiche di abitazione e di autonomia sia alle famiglie e ai ragazzi, che già si trovano ad affrontare questa tematica, sia a quanti non si sono ancora “posti il problema” del “Dopo di noi”.
La fase iniziale del progetto deve quindi consistere nella conoscenza delle famiglie che hanno al loro interno delle persone disabili al fine di promuovere una maggiore consapevolezza sul bisogno di percorsi di autonomia e abitazione per i ragazzi al di fuori del contesto familiare, ponendo attenzione alla percezione da parte delle persone coinvolte di quale sia la risposta concreta alle loro aspettative con l’obiettivo di identificare percorsi sperimentali che le soddisfino realmente.
Il percorso non partirà da zero: esistono già banche dati dei soggetti che sono in carico ai servizi sociali o soci di Associazioni di categoria.
La realizzazione del progetto può porre le basi per la nascita di un osservatorio di riferimento per le persone disabili e le loro famiglie, al fine di dare risposte pronte ai quesiti, pubblicizzare le iniziative territoriali e raccogliere adesioni anche da parte di persone non in carico ai servizi ed alle associazioni. Tale obiettivo è stato individuato dall’AIAS Casoria che gestisce una struttura di due piani senza barriere architettoniche in Via Giacomo Matteotti n.9 autorizzata a Centro Sociale Polifunzionale, fornita di tutti i servizi necessari ed al primo piano due stanze destinate a lato riposo di cui ognuna fornita di due posti letto e servizio wc per disabili per ognuna dove con la collaborazione di assistenti personali può ospitare fino a quattro utenti (due per ogni stanza), in soluzione co-hausing
Gli ambienti sono forniti inoltre da cucina e al piano terra ampi spazi ricreativi e formativi già utilizzati quattro ore al giorno a Centro Sociale per disabili per attività ludiche.
L’AIAS di Casoria, si dichiara disponibile ad avviare tale progetto sperimentale con le seguenti modalità;

2. Accompagnamento e sostegno alle famiglie al “Dopo di noi – Durante noi”
L’espressione “Dopo di noi” è semplice, diretta e, al tempo stesso, fortemente evocativa. Tre parole semplicissime, perché il concetto è in effetti molto semplice: definisce infatti il prevenire l’assenza dei genitori, o la loro incapacità ad occuparsi di un figlio che non sarà mai in grado di gestire autonomamente la propria esistenza. La semplicità dell’espressione rende ancora più evidente la drammaticità del suo significato, ossia il venir meno di uno dei perni del sistema sociale, la famiglia, e di conseguenza di tutto il lavoro di cura e di assistenza che essa garantisce. La famiglia è la consapevolezza di un riferimento sicuro, la certezza di persone e ambienti che sono la tua storia, le tue gioie e le tue sofferenze. Se questo è vero per tutti, lo è ancora di più per chi non è in grado di comunicare le proprie emozioni e le proprie volontà.
Risulta pertanto evidente la necessità di offrire alle famiglie un supporto e un sostegno nel difficile percorso di consapevolezza che permetta di imparare a guardare il proprio figlio come un adulto, avviando la coscienza del “Dopo di noi- Durante noi”.
Questo percorso, nelle tappe essenziali, può essere così sintetizzato.
o Creazione di gruppi di ascolto/confronto sia per le famiglie, sia per le persone con disabilità (esito della prima fase) coordinati e condotti da un operatore professionale.
o Prima lettura e sintesi dei bisogni emersi dall’esperienza dei gruppi con l’identificazione di ipotesi di lavoro e di futura progettazione.
o In relazione ai bisogni espressi, predisposizione della struttura residenziale presente sul territorio di riferimento in cui sarà possibile, per chi non ha mai avuto modo di sperimentare un breve distacco dalla propria famiglia e per chi ha già maturato diverse esperienze, “lavorare” per il raggiungimento dell’autonomia possibile. In questa fase si prevede l’utilizzo del Centro Sociale Polifunzionale A.I.A.S. già autorizzata allo scopo per la realizzazione del percorso indicato.
o Avviare con le famiglie e le persone con disabilità che possono essere coinvolte, le fasi di preparazione dell’abitazione in cui sperimentare l’ospitalità periodica.
o 3. Residenzialità periodica
Il progetto, in relazione alle due fasi precedenti, prevede la nascita di un primo nucleo abitativo in cui possano essere sperimentate occasioni di vita autonoma per persone con disabilità.
Tale abitazione vuole consentire alle persone con disabilità di sperimentarsi in un luogo diverso dalla propria casa, insieme ad un piccolo gruppo, per periodi definiti e programmati, attraverso un progetto educativo personalizzato che coinvolga, qualora presenti, i servizi socio-sanitari. La convivenza può offrire un occasione per imparare a vivere senza la costante presenza dei genitori e preparare così il proprio futuro di adulti, ma anche un’opportunità per i genitori per conoscere il proprio figlio in un ambito diverso da quello familiare, scoprendo anche nuove abilità e avere l’occasione concreta per iniziare a progettare un differente futuro per il proprio congiunto.
Utilizzare questo percorso può significare prepararsi consapevolmente al cambiamento cercando di anticipare e di gestire, anziché subire, prevedibili situazioni di difficoltà o di emergenza comprendendo attraverso un‘esperienza concreta:
o cosa si può fare da soli e in che cosa occorre essere aiutati
o come condividere una casa con altre persone
o il piacere di saper fare e di sentirsi autonomi nel possibile.
L’ipotesi progettuale di “ospitalità periodica” prevede un’articolazione per livelli dell’esperienza, organizzata secondo moduli operativi improntati alla gradualità, alla flessibilità, nel rispetto dei tempi del singolo, di quelli del gruppo e di quelli dei familiari:

Primo livello
Rappresenta il modulo ‘base’ sul quale viene avviato il progetto: due volte a settimana, dalla mattina alla sera per l’intera giornata.
Durante le giornate sono previste attività di laboratori manipolativi ed espressivi, musico-teatrali, socializzazione e didattica con gruppi più allargati.
L’AIAS Casoria che è fornita di automezzi senza barriere architettoniche nelle attività sono ipotizzabili escursioni e visite guidate, accompagnamento ad attività riabilitative.
Il progetto prevede successivi sviluppi con la possibilità di aggiungere la notte (primo livello avanzato).

Secondo livello
Rappresenta un’ulteriore possibile proseguimento del percorso avviato con il primo livello: la presenza nell’appartamento si sposta sui due sere la settimana con cadenza quindicinale. Tale modulo può prevedere un’ulteriore ampliamento (secondo livello avanzato) estendendosi a tutte le giornate feriali.
Può essere prevista una progressiva rimodulazione e riduzione della presenza educativa qualora le caratteristiche delle persone coinvolte lo rendano possibile.

Prospettive future
Un’ulteriore fase progettuale può prevedere in stretta sinergia e collegamento con quanto avvenuto nella sperimentazione dell’ospitalità periodica, la nascita di un nucleo abitativo in cui risiedano stabilmente le persone che hanno maturato le autonomie possibili durante il precedente percorso e sono “pronte” ad affrontare una vita autonoma.