Riceviamo e pubblichiamo volentieri un’invocazione di aiuto per Silvia, una ragazza con gravi problemi di handicap che necessita di terapie, interrotte da qualche tempo. Una vicenda della quale ci siamo occupati anche in un recente numero cartaceo di “Noi, gli altri”. Ecco uno stralcio significativo della missiva:

“Sono mamma e tutore di Silvia Da Romano, portatrice di gravi handicap, con età anagrafica di 34 anni e un’età clinico funzionale paragonabile a un soggetto di pochi mesi– A seguito di una toxoplasmosi, nel periodo di gravidanza, non riconosciuta da personale medico che mi ha seguita in tale circostanza, Silvia vive con diagnosi clinica di grave ritardo psicomotorio, cecità tetraparesi spastica, microcefalia, convulsioni, marcato deficit respiratorio, grave scoliosi, rotazioni delle vertebre, in contrapposizione alla rotazione del bacino, riduzione degli spazi funzionali per tutti gli organi interni, come cuore, polmoni, fegato, stomaco ecc…
In conseguenza di tale diagnosi, Silvia:
– Non ha controllo sfinterico
– Non cammina
– Non vede, ma percepisce il mondo esterne e risponde agli stimoli: sonori, verbali, tattili e di comportamento nei suoi confronti
– Non ha comunicazione verbale
– non si nutre per via orale (è portatrice di valvola PEG) e la sua alimentazione è personalizzata alle sue necessità nutrizionali, per cui consuma cibo fresco preparato a casa con ingredienti naturali e cucinati in modo da risultare altamente digeribili
– ha necessità di somministrazione di farmaci e integratori, in vari orari della giornata
– ha necessità di essere lavata e accudita in modo totale
– ha necessità di integrazione sociale (facendo attenzione alle sue fragilità di tipo climatico)
– ha necessità di lunghi periodi di esposizione al sole in ambiente marino per contrastare osteoporosi, eccessivo tono muscolare e di ridurre l’incidenza di affezioni bronchiali durante il periodo invernale
– ha necessità di dormire a letto con pesi di sabbia che impongono un posizionamento atto ad impedire che le contratture spastiche la deformano con spasmi dolorosi
– Ha necessità all’occorrenza di cambiare posizione durante la notte
– ha necessità di essere movimentata al risveglio da mani esperte per poterla maneggiare senza dolore.

In lei la fisioterapia da sempre si è presentata una necessità imprescindibile alla vita

E’ passato più di due mesi da quando ho invitato la mia ultima lettera nella quale chiedevo il ripristino in toto della fisioterapia per mia figlia Silvia.
Nel 2019 si sono persi 28 incontri con il terapista Luca, e 9 incontri con il terapista Mucciarelli, per un totale complessivo di 84 ore non lavorate; le quali hanno determinato le alterazioni fisiche riportate nella mia precedente lettera.
Nell’attesa che le autorità sanitaria preposte prendano in seria considerazione il problema dandomi delle risposte concrete e durature, corrispondente ai reali bisogni di entrambe, ricordo che Silvia, 34 anni, ha bisogno di fisioterapia 24 ore al giorno sin da quando è nata, con un percorso fisioterapico permanente vista la grave spasticità a cui è assoggettata. Inoltre Silvia, date le sue problematiche peculiari e vista l’esperienza non sembra fruttuosa con diversi operatori e terapisti, ha bisogno di operatori con esperienza professionale ben definita e non, purtroppo e data la situazione, a badanti o assistenti senza competenze.
…..
Trovo necessarie e imperative queste precisazioni:
– Continuità nella assistenza fisioterapica
– Rotazione del solito personale
– Presenza di personale competente e preparato
– Attività motoria regolare durante la settimana

Ci tengo a precisare che tutte le richieste e le necessità sono state riprodotte in lettere, che non hanno avuto risposta, inviate a:
– Al direttore sanitario ASL9 Monica Calamai, ospedale di Grosseto
– Al direttore del coeso Boldrini via Damiano Chiesa, in Grosseto
– P.C. al direttore del reparto pediatrico Susanna Falorni, Ospedale di Grosseto
– P.C. al dott. Monaci Alessandro, ospedale di Grosseto
– A Cittadinanza Attiva
– Al direttore cure primarie Manola Pisani (via don Minzoni, Grosseto)
– A Elisa Conte, assistente sociale
– Al dott. Enrico Rossi, presidente della Regione Toscana
– Al Ministero della Salute
– Alla Procura della Repubblica

La mamma di Silvia,
Maria Botti”