Fuori dal silenzio

9 Aprile 2016 by aiascasoria in News
L'autismo, noto come disturbo generalizzato dello sviluppo, � una sindrome di natura neurobiologica difficile da diagnosticare. Le cause risultano ancora molto incerte. I disturbi dello spettro autistico sono di natura eterogenea, per gravità e tipologia, e producono difficoltà nella comunicazione e nei rapporti relazionali, con compromissione anche del linguaggio. La disabilit� intellettiva pu� manifestarsi in gradi diversi con disturbi motori e cognitivi. I comportamenti possono risultare impacciati e stereotipati fino a forme di autolesionismo e di aggressivit�. Questo stato oltre ad arrecare, ai soggetti interessati, un senso di estraneit� e di disorientamento, genera nelle loro famiglie una condizione di isolamento sociale. Il silenzio delle istituzioni, la carenza dei servizi e la mancanza di sensibilit�, sul piano sociale e culturale, condannano, spesso, le famiglie ad affrontare in solitudine una condizione difficile da gestire, soprattutto in termini di cura e di tempo. Ai bambini andrebbe quanto pi� presto diagnosticato il disturbo per intraprendere un percorso che ne migliori l�autonomia. Innanzitutto l�inserimento scolastico e l�inclusione diventano due aspetti fondamentali, nel rispetto del principio delle pari opportunit�, se non si vuole condannare, poi, l�adulto autistico ad un completo isolamento sociale. Tuttavia, visto la difficolt� di gestione della problematica, si registrano ancora pregiudizievoli resistenze all�integrazione, alimentate anche dalla carenza di risorse materiali ed umane disponibili. Questa condizione spinge molti genitori a fondare o ad aderire ad associazioni per garantire tutela e dignit� alla persona, per consentire ai propri figli un�educazione specializzata ed un�assistenza sanitaria e sociale che ne consenta l�emancipazione in termini di indipendenza e di libert�. Ci� che va cambiato � innanzitutto l�atteggiamento culturale, come prima condizione di consapevolezza del problema. La diversa abilit� psichica e fisica di un soggetto non dovrebbe, in alcun modo, rappresentare un elemento di emarginazione, ma un�opportunit� di crescita e di sviluppo, non solo per il portatore di disabilit� ma per una comunit� che voglia definirsi includente. Gli adulti autistici, per esempio, s�impattano il pi� delle volte con problemi di inserimento lavorativo o, nei casi pi� fortunati, con occupazioni sottomansionate e poco remunerative. Il pregiudizio, infatti, alimenta spesso condizioni gi� di per s� compromesse. Ma, da ricerche scientifiche risulta che i soggetti autistici hanno un potenziale molto alto nelle attivit� di Informatica, soprattutto nell�utilizzo dei software. Alcune aziende americane del settore hanno accertato che l�impiego di soggetti autistici produce esiti di buona produttivit� nel controllo dei codici software e nel riconoscimento dei loro schemi di funzionamento. Ci� grazie alla ripetitivit� delle azioni nella fase di analisi, congeniale agli autistici. Anche la difficolt� di gestione dei problemi relazionali che potrebbero sorgere dal contatto di tali soggetti con i propri colleghi, o il disturbo che particolari rumori potrebbe arrecare ad essi in caso di ripetuta esposizione, potrebbero essere risolti con le buone pratiche del telelavoro. Il lavoro domiciliare, in ambiente familiare e tutelato, potrebbe impegnare, durante alcune fasi di lavorazione, il contributo fattivo degli autistici, con loro reale gratificazione per la mansione svolta. Il 2 Aprile u.s. si � celebrata la Nona Edizione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell�Autismo, promossa dall�ONU. Il Ministero della Salute ha stanziato due milioni di euro, da investire nel prossimo triennio, per la ricerca, ai fini di una diagnosi precoce, e per l�assistenza. Poter intervenire precocemente sui soggetti a rischio, che presentano comportamenti atipici, permette di recuperare trattamenti del comportamento per consentire nella futura vita adulta livelli di vivibilit� e di funzionalit� accettabili. Gli studi recenti hanno dato vita, sul piano tecnologico, a forme di riabilitazione robotica su piattaforme. Nuove applicazioni sono state strutturate per insegnare ai bambini autistici a comunicare ed a interagire attraverso la traduzione vocale del loro pensiero con algoritmi che traducono le immagini pi� utilizzate dal soggetto. Farsi carico di tali problematiche, per una societ� che si voglia definire civile, � fondamentale. I diritti ed i doveri dell�uomo e del cittadino, espressi dalla Carta Costituzionale, non hanno fondamento di sostanzialit� se lo Stato e la societ� civile non promuovono pari opportunit� per la reale integrazione dei disabili. Forme di sterile assistenzialismo non servono se si vogliono realmente riconoscere i diritti dell�uomo. Ci� di cui veramente hanno bisogno le persone disabili e, nel nostro caso specifico, i soggetti affetti da autismo � la normalit�. Cosa significa normalit� se non una condizione quotidiana in cui tutti possono esprimere le loro possibilit�, i loro bisogni, le loro capacit� per realizzare progetti di vita autonoma e per costruire orizzonti di senso? Recentemente nella Regione Campania si � accesso un dibattito su tale problematica e, nella legge di stabilit� 2016, sono stati stanziati fondi per le risorse umane e strumentali, ai fini dell�adozione di percorsi diagnostici personalizzati e della precocit� della diagnosi e della riabilitazione. La Regione Campania considera la presa in carico di soggetti affetti da spettro dell�Autismo attraverso il Coordinamento dei servizi di cura domiciliare, sociosanitari e materno-infantile. L�AIAS da molti anni affronta tale problematica per l�individuazione dei segni precoci dell�autismo e per il trattamento di interventi terapeutici mirati. Attraverso personale qualificato e l�intervento congiunto di psicologi, sociologi, medici, famiglie ed assistenti nel settore socio-sanitario, l�AIAS lavora gi� in et� precoce sulle relazioni dei bambini con le loro famiglie e sull�interazione sociale, ivi compreso l�inserimento nelle scuole. I disturbi neurobiologici e cognitivi vengono trattati in modo multidisciplinare grazie alle risorse materiali e strumentali necessarie, al lavoro di osservazione sul campo e al coordinamento di percorsi individualizzati con un lavoro capillare e specifico con e sulle famiglie. L�Autismo esce fuori dal silenzio quando tante azioni, di diversa provenienza e competenza, concorrono con loro necessaria sensibilit�.

di Assunta Pagliuca
Sociologa e Docente � AIAS Casoria